Moretones, dolor, atrofia muscular y daño articular son algunas de las molestias que sufre una persona con hemofilia, las cuales pueden generar discapacidad motora permanente y riesgo de muerte. Ante ello, uno de los desafíos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es promover el conocimiento de este trastornos de la coagulación, a fin de favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar a quienes lo padecen un tratamiento adecuado que prevenga complicaciones y ofrezca una mejor calidad de vida.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a celebrarse este próximo 17 de abril, la FMH 
destaca que uno de cada diez mil pacientes nace con la enfermedad. En México, alrededor de 7 mil 400 personas la sufren; sin embargo, hasta hoy únicamente se tienen registrados cerca de 4 mil 600. Y de ellos, sólo 75% tienen acceso a medicamentos que les permitan vivir bien y sin complicaciones.
De acuerdo con la hematóloga pediatra Io Daiela Castillo Martínez, Jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez, la hemofilia se trata de un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Esto hace que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente.
“La falla en la coagulación ocasiona hemorragias internas sin razón aparente, por lo que las heridas, contusiones o inflamaciones en los tejidos pueden complicarse y causar dolor, daños músculo-esqueléticos, invalidez y, en casos extremos muerte prematura, de ahí la necesidad de que las personas con hemofilia cuenten con un tratamiento profiláctico que consiste en la aplicación periódica de concentrados del factor VIII o IX faltante”, detalló.
Diversos estudios internacionales sostienen que los niños, adolescentes y adultos que reciben profilaxis reducen el riesgo de hemorragias y previenen o detienen la progresión del daño articular, destacó el Dr. Rogelio Paredes, hematólogo pediatra y Jefe del Servicio de Hematología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría.
“A diferencia de la terapia por episodio o a demanda, que es aquella que únicamente se administra al momento de la hemorragia, la profilaxis es ahora la meta del tratamiento, pues permite a las personas con hemofilia permanecer activas y llevar una vida normal”, agregó.
El especialista dijo que luego de años de investigación, hoy se cuenta con medicamentos seguros y eficaces que permiten a los pacientes controlar la enfermedad de exitosamente, tal es caso del concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa (FS) que, administrado bajo un esquema profiláctico, ha demostrado avances significativos en el manejo de la hemofilia tipo A.
Por su parte, la hematóloga Cynthia Zamora, señaló que “el tratamiento preventivo con Factor VIII recombinante FS en personas con hemofilia tipo A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida del paciente al disminuir la frecuencia del sangrado y el daño en articulaciones. De hecho, promueve la reducción del tiempo de hospitalización, costos y procedimientos quirúrgicos asociados a este trastorno”.
“Con más de 25 años de empleo en el tratamiento preventivo de la hemofilia A, el Factor VIII recombinante FS de Bayer brinda confianza, seguridad y eficacia al paciente, su familia y a las instituciones de salud que los atienden”.
Además del uso oportuno de la sustitución del factor de coagulación faltante en los pacientes con hemofilia, la especialista hizo hincapié en que los pacientes deben recibir atención multidisciplinaria por parte de hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas, odontólogos y otros profesionales en aspectos músculo-esqueléticos, así como psicólogos y trabajadores sociales que cubran las necesidades médicas de quienes viven con la enfermedad.
En este sentido, los expertos sostuvieron que la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia 2014 tiene como principal misión acercarse a los jóvenes para lograr un mejor entendimiento de la enfermedad, promover su desarrollo y subrayar la importancia de contar con medicamentos innovadores que les permitan tener una adecuada calidad de vida sin riesgo de complicaciones.
Finalmente la doctora Zamora mencionó que en México, como en otras partes del mundo, “aún es largo el camino por recorrer, pero con el apoyo de las instancias de salud, la industria farmacéutica, las asociaciones de pacientes y los medios de comunicación como aliados, lograremos conseguir que todas las personas con hemofilia sean diagnosticadas a tiempo y mantengan un tratamiento integral”