“Atletas con Causa” en el triatlón de Xelha en apoyo a la Fundación Smith Magenis México SMM

Se celebra el tercer año consecutivo del Campeonato Nacional de Triatlón en Xel-Há, en el cual se darán lugar algunos atletas que pondrán a prueba su pasión y fuerza física; y también su preocupación por el Síndrome de Smith Magenis.

El Síndrome de Smith Magenis afecta a 1 de cada 25,000 niños y se encuentra subdiagnosticado en México, se tienen registrados cerca de 600 casos en el mundo y en nuestro país 10.

Un niño que padece de dicho síndrome, el cual se deriva de un trastorno genético, es detectado por anomalías craneofaciales y esqueléticas, trastornos psiquiátricos y del sueño, retraso motor y del habla, y déficit intelectual variable.

La Fundación Smith Magenis México proporciona ayuda a las familias de los niños afectados, ya que, el síndrome debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada. Con ello ofrecen asesoría y acompañamiento en el tratamiento. Mantienen una constante colaboración con la Smith Magenis Research Foundation.

Entre otros objetivos que buscan se ubican:

  • Promover la difusión, investigación e inclusión de personas con el Síndrome Smith Magenis, logrando que todos los niños y jóvenes de México reciban un diagnóstico adecuado y oportuno.
  • La Fundación cubre los gastos de los estudios de diagnóstico, los cuales son elevados y muchas familias no pueden costearlos.
  • Buscan brindar apoyo con terapias y apoyo emocional a las familias.

Con estos mismos objetivos la Fundación lanza el proyecto “Atletas con causa” donde algunos atletas del Triatlón Xel-Há se unen como embajadores del proyecto. Con esto se busca recaudar fondos mediante donativos por medio de la plataforma Atletas con Causa para la Fundación y todas las familias y pacientes. La meta es recaudar 25 mil pesos entre todo el equipo de atletas y se hace a través e que la gente que done kms de los atletas.

triatlon

Entre los atletas se encuentran Álvaro Fuentes, Javier Parochena, Manuel Ballesteros, Manuel Cosme, Gabriel Hoyos, Santiago Riveroll, Guillermo Lagos y Fernando Molina.

A un año de su creación, SMM está logrando cambios muy significativos en la vida de los niños y sus familias, y les otorga una nueva oportunidad de comenzar una nueva etapa.

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Periodista especializado en Publicidad y Mercadotecnia, pionero en Medios Digitales y Director del concepto Multipress.com.mx

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