El objetivo de desarrollar a jóvenes con hemofilia para que se transformen en líderes y promotores de bienestar para mejorar la calidad de vida de quienes tienen este trastorno en su comunidad, del 21 al 24 de noviembre se celebrará en la Ciudad de México la primera sesión del programa internacional de liderazgo juvenil Step Up Reach Out (SURO), que reunirá a participantes de toda América Latina.
Diseñado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, con el patrocinio de Bayer HealthCare, el programa SURO reunirá a jóvenes de entre 18 y 25 años con hemofilia para fomentar el aprendizaje, el crecimiento personal y la colaboración, a fin de que los participantes constituyan un ejemplo de vida entre otras personas con la misma condición de salud y puedan trabajar en pro de la calidad de vida de la comunidad con hemofilia, que en México se calcula es de aproximadamente 5 mil personas de acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
A diario, las personas con hemofilia enfrentan problemas que limitan su salud y desarrollo, como la ausencia de conocimiento sobre su enfermedad, la falta de acceso a tratamientos y la discriminación laboral y escolar, mencionó Luz Villalaz García, integrante de la Fundación Panameña de Hemofilia y enfermera adscrita el Hospital del Niño en Panamá.
Ello –dijo– debido principalmente, a las dudas, mitos y desinformación que se pueden presentar en pacientes, familiares y población general sobre la hemofilia, trastorno hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente debido a un déficit de los factores de coagulación VIII (hemofilia tipo A) o el factor de coagulación IX (hemofilia tipo B).
Durante las sesiones del programa SURO se impartirán talleres y pláticas para que los jóvenes participantes conozcan más sobre el trastorno con el que viven, se empoderen y aprendan estrategias que les permitan convertirse en líderes capaces de transformar la realidad de quienes, como ellos, viven con hemofilia.
Durante un año, los jóvenes participantes en el programa SURO tendrán dos sesiones, la primera, que se llevará a cabo en México, se centrará en el aprendizaje de habilidades básicas que necesitan para convertirse en líderes en la comunidad con trastornos de la coagulación y una mirada a profundidad a tal condición para entender cómo ha cambiado a través de los años. En la segunda sesión, que tendrá lugar en abril de 2015 en Panamá, los jóvenes deberán presentar un plan de acción orientado a apoyar a la comunidad con hemofilia, en relación con las particularidades de su país de origen.
“A través de estos encuentros buscamos que los jóvenes comprendan los retos que enfrenta la comunidad global que vive con hemofilia y tiendan redes de colaboración, de manera que generen cambios positivos”, mencionó Natalia Arroyave, asesora de modelos de atención integral en hemofilia y facilitadora del programa SURO Latinoamérica.
Desde su inicio en 2007, el programa SURO ha formado a más de 100 líderes en 25 países, y en esta ocasión es la primera vez que la convocatoria se abrió ampliamente para Latinoamérica, aunque en ediciones anteriores también se contó con la participaron de jóvenes de la región.